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1、生命倫理干我何事?一個關(guān)於STS的讀書筆記隨著生命科學(xué)的發(fā)展,生命倫理逐漸成為一門顯學(xué)。生命倫理不僅在臨床診療與醫(yī)學(xué)教育被標(biāo)示成醫(yī)療的行為準(zhǔn)則,也以ELSI〈ethical,legalandsocialimpact〉的形式逐漸制度化,在許多國家成為與生命科技同時發(fā)展的政策議題。甚至在國際的層次上,生命倫理也被歐盟與聯(lián)合國視為制定相關(guān)國際規(guī)範(fàn)的基礎(chǔ)。所以,在生命倫理全球化的趨勢中,美國ELSI原始模型所討論的基因隱私權(quán)就成為「共通的」倫理關(guān)懷?;蜻z傳諮詢必須在醫(yī)療決策中扮演重要角色的倫理規(guī)範(fàn),也把遺傳諮詢送進(jìn)生物醫(yī)學(xué)機(jī)構(gòu)的編制架構(gòu)。於是,「基本人權(quán)
2、與基因歧視」與「基因科技與社會正義」在不太講究人權(quán),也不太有社會正義的臺灣社會成為「打開潘朵拉的盒子—基因科技的人文議題」?!笌旨?xì)胞研究—點(diǎn)燃什麼希望?暗藏什麼陷阱?」也在墮胎從來不是禁忌話題,性別篩選也無從大驚小怪的臺灣社會成為「基因科技與人文對話」的主題參考2001年三月17日到五月19日遊時報文教基金會、國科會與中研院共同策劃的「打開潘朵拉的盒子?—基因科技的人文議題系列演講」,與李瑞全、蔡篤堅(jiān)編〈2003〉﹕基因治療與倫理、法律、社會意涵論文選集。臺北市﹕唐山出版社。??墒牵烤篂槭颤N胚胎幹細(xì)胞研究要成為一個吸引社會關(guān)注與討論的議題呢?為什
3、麼「倫理問題」可能成為一個社會啟蒙的重點(diǎn)呢?如果以社會建構(gòu)論的方式提問﹕為什麼生命倫理的議題得以「成功」?有哪些相關(guān)的團(tuán)體參與在其中,希望藉此達(dá)成什麼樣的目的?然而,以上所提的問題並不是這篇文章討論的重點(diǎn)。雖然身為一個STS的研究者,我「自然而然」地試圖從社會建構(gòu)的角度,也就是透過「誰說了什麼話、誰作了什麼事、以達(dá)成什麼樣的目的」來觀察生物倫理的「成功」。但是參與在跨文化生命倫理的研究工作也讓我「自然而然」地比較生命倫理與STS之間研究主題、提問方式與研究目的的異同。雖然STS在生命倫理成為大眾議題的建構(gòu)過程中並沒有扮演所謂「重要社會團(tuán)體」的角色,
4、但是生命倫理所關(guān)係到醫(yī)療技術(shù)與醫(yī)療/科學(xué)決策與規(guī)範(fàn),卻在在與STS密切相關(guān)。在研究工作中,我常常疑惑於為什麼生命倫理得以在去脈絡(luò)與去時間的角度來討論科技行為的適當(dāng)性與正確性。但同時也在生命倫理充滿「使命」的刺激下,我也思考起「我們STS」的研究目的與在深入了解技術(shù)內(nèi)涵與人類行為的互動關(guān)係後,可以「有什麼用」的問題。這些疑問,促使我寫成這篇文章。1.誰在哪裡討論生命倫理?1970年代興起於美國的生命倫理研究是一個發(fā)展快速的領(lǐng)域,關(guān)心的議題集中在醫(yī)療診斷、科學(xué)與臨床研究與應(yīng)用相關(guān)的道德問題上。社會學(xué)家Fox〈1990〉將生命倫理研究在美國的發(fā)展區(qū)分為三
5、個階段﹕從1960到1970年代中期,生命倫理主要的研究重點(diǎn)在人體實(shí)驗(yàn)與研究過程中,必須先取得受試者「告知後同意」〈informedconsent〉始可進(jìn)行的道德必要性上。這個主題的討論到今天則擴(kuò)大到人類基因體、胚胎與胚胎幹細(xì)胞的研究上。從1970年代中到1980年代中,生命倫理的研究主題則因應(yīng)器官移植醫(yī)學(xué)的發(fā)展,主要集中在對生/死/人概念的再定義上。從1980年代中之後,生命倫理則對醫(yī)療資源的分配問題有較多討論。除了學(xué)術(shù)研究領(lǐng)域之外,生命倫理與生命科學(xué)的發(fā)展有緊密的關(guān)係。從幹細(xì)胞研究、基因測試到克隆,生命科學(xué)的發(fā)展不但影響我們看待/處理疾病的方式
6、,也影響我們看待生命與生活的方式。從1970年代開始,生命倫理即成為聯(lián)合國國際教科文組織〈UNESCO〉的討論領(lǐng)域,多少反應(yīng)生命科學(xué)發(fā)展在國際間的爭議。1993年UNESCO設(shè)立Bioethicsprogramme,而且從2002年開始成為重點(diǎn)討論項(xiàng)目。其間,1997年歐盟議會在極大爭議的情況下通過「生命倫理公約」「生命倫理公約」譯自德語世界簡稱的Bioethik-Konvention。英文全名為ConventionfortheProtectionofHumanRightsandDignityoftheHumanBeingwithregardtot
7、heApplicationofBiologyandMedicine:ConventiononHumanRightsandBiomedicine。。這項(xiàng)公約是在國際層次,第一個對胚胎研究、基因技術(shù)與器官移植進(jìn)行行為規(guī)範(fàn)的協(xié)議。這項(xiàng)協(xié)議禁止所有因?yàn)檫z傳基因所引起的歧視行為,允許醫(yī)療目的基因測試,基因干涉只能在醫(yī)療、診斷與預(yù)防的前提下進(jìn)行,以及產(chǎn)前診斷不得用於胎兒性別測試,只能用於預(yù)防重大性別遺傳疾病等。這項(xiàng)公約於1999年十二月一日生效,簽署國必須依據(jù)公約內(nèi)容從嚴(yán)制定相關(guān)法律規(guī)範(fàn)「生命倫理公約」在歐盟國家間引起很大的爭議。持反對意見的社會團(tuán)體以殘障者的
8、生存權(quán)與生存意義為主要論點(diǎn),認(rèn)為這項(xiàng)以保護(hù)人權(quán)為主要宣稱的協(xié)議,其實(shí)為生物醫(yī)學(xué)中的基因篩選大開方便之門,是假人權(quán)之名對弱勢