基因隱私權民法保護

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1、基因隱私權的民法保護張建文http://www.cnki.com.cn/Article/CJFDTotal-HBFX201006002.htm發(fā)布時間：2010-09-1202:22:53閱讀次數(shù)：0內容簡介：以傳統(tǒng)隱私權保護為基點的現(xiàn)行立法與司法，無法完成現(xiàn)代隱私權，特別是個人信息隱私權所強調和要求的保護架構。在權利配置上，無法實現(xiàn)對傳統(tǒng)隱私權按照個人信息處理程序的不同階段進行權利增設與重置，在保護機制上，無法通過司法能動主義建立個人信息隱私權，特別是基因隱私權所要求的公共監(jiān)督框架。因此，在后基

2、因組時代，應當堅持以個人信息法作為個人信息（包括基因信息）保護的基本制度框架，在個人信息法的范圍內，對作為高度敏感個人信息的基因信息予以特別處理。關鍵字：每個人的基因都有其構成特點。盡管一個人的特性不應歸結于其基因特性，因為它涉及復雜的教育、環(huán)境和個人因素以及與他人的情感、社會和文化的紐帶關系，具有一定的自由度，但是在升學、就業(yè)、參加保險等過程中，任意要求參加基因檢測或基因篩選，從而以基因信息狀況做出商業(yè)或非商業(yè)決定的情形仍然較為普遍。反基因歧視的問題日益凸顯，2009年6月佛山市公務員考試體檢中

3、，有3名考生通過了公務員考試，卻由于體檢中查出帶有地中海貧血基因，被當?shù)厝耸虏块T以“體檢不合格”為由拒絕錄用?？忌鷳嵍鵂罡娈?shù)厝耸虏块T實施基因歧視，被媒體譽為我國“反基因歧視第一案”{1}。???目前，國內已經有不少學者對基因隱私權的保護問題進行研究，但是總體而言，當前的研究存在孤立化的缺陷。???這種孤立化體現(xiàn)在兩方面：???一方面是忽視了基因隱私權問題的時代背景和歷史前提。眾所周知，基因隱私權問題之所以凸顯是因為生物技術的飛速發(fā)展導致各國政府、商業(yè)公司等紛紛斥資建立基因數(shù)據(jù)庫，進行基因預防、診

4、斷和藥品方面的研究。因此對基因隱私權的保護問題的研究必須考慮到建立基因信息庫的背景，而不能是傳統(tǒng)隱私權研究所熟悉的單純個案場景式研究。導致不少研究成果囿于傳統(tǒng)隱私權的架構，未能顧及基因隱私權與傳統(tǒng)隱私權相區(qū)間的特性，忽視了基因隱私權保護架構和機制上的特殊性，如基因隱私權保護的公共監(jiān)督框架，這是傳統(tǒng)隱私權所沒有的。???另一方面是沒有注意與國際間，特別是聯(lián)合國及其下屬組織所通過的一系列保護基因信息權利的國際公約相協(xié)調，而是孤立地立足傳統(tǒng)隱私權研究基因隱私權的本體論問題。在研究基因隱私權的問題上，必須

5、注意到以下國際法文件：《世界人權宣言》，聯(lián)合國關于經濟、社會和文化權利以及關于公民權利和政治權利的兩個國際公約，聯(lián)合國《消除一切形式種族歧視國際公約》，聯(lián)合國經濟及社會理事會有關基因隱私與非歧視問題的2001/39號決議和2003/232號決議，國際勞工組織《就業(yè)和職業(yè)歧視公約》，聯(lián)合國教科文組織大會《世界人類基因組與人權宣言》、《當代人對后代人的責任宣言》、《國際人類基因數(shù)據(jù)宣言》及《世界生物倫理與人權宣言》。《國際人類基因數(shù)據(jù)宣言》在國家人權法的基礎上，依據(jù)基因信息的處理進程配置不同階段的權利

6、義務，建立公共監(jiān)督框架，加強對個人的保護，明確提出個人利益優(yōu)先原則，《世界生物倫理與人權宣言》第3條第2款進一步確認“個人的利益和福祉高于單純的科學利益或社會利益”。???本文以基因隱私權與傳統(tǒng)隱私權的區(qū)別為基點，以《國際人類基因數(shù)據(jù)宣言》的規(guī)定為參照，借鑒近期國內外基因隱私權研究的新成果，重點研究基因隱私權的民法保護機制和路徑問題。???一、基因隱私權民法保護的現(xiàn)狀???（一）基因隱私權保護的意義???基因信息是指可以通過核酸分析或其他科學分析手段獲得關于個人遺傳特征的信息。該信息屬于個人信息（

7、個人數(shù)據(jù)），是關于個人的基因組成、這些基因促成了什么性狀、基因組內是否有缺陷基因存在、缺陷基因有多少及可能導致什么疾病等信息。遺傳學認為，遺傳信息即基因信息決定了一個人之所以是這個人{2}。???賦予基因信息以隱私權保護的意義在于：???第一，基因信息屬于敏感個人信息。因其敏感性，而具有特殊的地位。首先，是因為這種信息能夠預示個人的基因素因，而且這種預示能力可能大于在獲取信息時的估計；其次，是它們可能對家庭及其后幾代人，有時甚至對整個有關群體產生重大影響，因此“應當充分重視生命科學對后代的影響，包

8、括對他們遺傳基因的影響”（《世界生物倫理與人權宣言》第16條）；最后，它們可能包含在采集有關生物標本時不一定了解其意義的信息，可能對個人和群體具有文化方面的意義。因此，對基因信息的處理必須慎重，而且無論是否具有明顯的信息內容均應高度保密。按照歐盟《95/46/EC指令》的標準，敏感個人資料需要特別處理，即在收集該類信息之前應當征得當事人的同意{3}?！抖砹_斯聯(lián)邦個人資料法》第11條規(guī)定，表征人的物理特性并可以據(jù)以查明其身份的信息（生物個人資料）只有在存在個人資料主體的書面同意時才可