關(guān)于衛(wèi)生部將血友病用藥.doc

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1、關(guān)于衛(wèi)生部將血友病用藥納入國家基本藥物目錄的建議血友病概述血友病是遺傳性的出血性疾病，病因是患者血液中某種能夠促使血液凝固的蛋白缺失或減少。在先天性出血性疾病中，血友病是最常見的一種，尤其甲型血友病，新生兒發(fā)病率為萬分之一，在血友病患者中的比例約占85％，其次是血友病乙。目前血友病通過藥物治療是可以很好控制的，全球約40萬血友病患者可以過上健康的生活。但如果不進(jìn)行藥物治療，出血不止會導(dǎo)致劇烈疼痛、嚴(yán)重關(guān)節(jié)損傷、壞死殘疾以及死亡。自發(fā)性內(nèi)出血和外傷流血難止是本病的最大特征(參見附件1)。血友病患者的痛苦人體內(nèi)大量的毛細(xì)血管和血液組織，

2、不可預(yù)期的出血是人們無法控制，因為血友患者體內(nèi)缺乏凝血因子，無法正常凝血，所以血友病患者會產(chǎn)生自出血靠自身難以止血。頻繁的的關(guān)節(jié)出血，肌肉出血，內(nèi)臟出血，給患者帶來疼痛，造成患者終生殘疾，嚴(yán)重的出血甚至威脅生命。中重度血友病患者如得不到及時有效的治療，致殘、致死率會非常高（參見附件2）。血友病的治療血友病到目前為止，沒有根治的辦法。但通過注射“凍干人凝血因子或凝血酶原復(fù)合物”增加患者體內(nèi)的凝血因子活性水平，可以有效地消除患者的出血癥狀，這是目前唯一的控制和治療血友病方法，這被稱為替代治療。呼吁近年來隨著國家改善民生的舉措，醫(yī)保政策的

3、不斷出臺和改善，城鎮(zhèn)職工、居民血友病患者的用藥困難問題在一定程度上得到了緩解。但我國是人口大國，農(nóng)業(yè)大國，絕大部分中國血友病患者都集中在農(nóng)村，由于治療藥品昂貴他們還要每天面對著失學(xué)，失業(yè)，失血，殘疾，甚至死亡的威脅。國家在大力推進(jìn)新型農(nóng)村合作醫(yī)療，很多農(nóng)村患者得到了更多的幫助。但由于新型農(nóng)村合作醫(yī)療采用的是國家基本藥品目錄，血友病治療唯一用藥并不在基本藥品目錄中，導(dǎo)致農(nóng)村的血友病患者治療血友病并不能報銷，農(nóng)村血友病患者無法享受國家醫(yī)保。我們呼吁衛(wèi)生部能盡快將血友病用藥納入國家基本藥物目錄，有以下幾點原因：一、我國是人口大國，中國是一

4、個有13億人口、農(nóng)村人口仍占全國人口總數(shù)56%的大國，按照血友病患者新生兒萬分之一的發(fā)病率來計算，在中國農(nóng)村至少有7萬血友病患者。血友病患者所用的藥品是血液或生物制劑，其中甲型患者需要凍干人凝血因子，乙型患者需要凝血酶原復(fù)合物，這些藥物是血友病患者唯一用藥，但價格極其昂貴。一支200IU凍干人凝血因子Ⅷ的市場價格為396元，一支250IU重組人凝血因子Ⅷ的價格為1320元，而且患者需要終生用藥，家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)十分沉重（參見附件3、附件4）。二、由于凍干人凝血因子是血友病患者的唯一用藥，所以世界衛(wèi)生組織基本藥物標(biāo)準(zhǔn)清單第16版，第10.

5、2條規(guī)定（參見附件5）:影響凝血的藥物：凍干人凝血因子Ⅷ，凝濃縮的第IX因子復(fù)合物（凝血因子，第II、VII、IX、X因子）血友病患者用藥均為補充藥物，列入基本藥物目錄。世界衛(wèi)生組織兒童基本藥物標(biāo)準(zhǔn)清單第2版，第11.2規(guī)定（參見附件5）：特殊用途的血漿成分：凍干人凝血因子Ⅷ，凝濃縮的第IX因子復(fù)合物（凝血因子，第II、VII、IX、X因子）兒童血友病患者用藥為補充用藥。從人道主義的倫理觀來說，無論什么人患何種疾病，無論這種病的發(fā)病率多么低，只要有一種藥物能夠治愈或者緩解病癥，其價格再昂貴、也是對患者生命的基本保障。對于血友病而言，

6、凝血因子Ⅷ和凝血酶原復(fù)合物正是血友病患者的唯一救命藥。三、國家人力資源和社會保障部在最新《國家基本醫(yī)療保險、工傷保險和生育保險藥品目錄》（2009年版）中，將血友病患者使用的凍干人凝血因子Ⅷ列為甲類藥品，凝血酶原復(fù)合物，重組因子Ⅷ列為乙類藥品。但由于上述兩種藥品不在國家基本藥品目錄中，農(nóng)村新農(nóng)合患者目前的治療還是自費，得不到解決。2011年啟動的國家“十二五規(guī)劃”建議把基本醫(yī)療衛(wèi)生制度作為公共產(chǎn)品，向全民提供，優(yōu)先滿足群眾基本醫(yī)療需求。應(yīng)該健全覆蓋城鄉(xiāng)居民的基本醫(yī)療保障體系，逐步提高保障標(biāo)準(zhǔn)，建立完善以國家基本藥物制度為基礎(chǔ)的藥品供

7、應(yīng)保障體系，新增醫(yī)療衛(wèi)生資源重點向農(nóng)村和城市社區(qū)傾斜。將血友病用藥納入國家基本藥物目錄，正是體現(xiàn)了這一點。四、目前安徽、河南等地區(qū)已經(jīng)把血友病列為新農(nóng)合大病門診報銷病種（參見附件6、附件7、附件8），同時其他各地區(qū)城鎮(zhèn)居民和職工醫(yī)保政策也逐漸趨于完善（參見附件9），但是我國是人口大國，農(nóng)業(yè)大國，目前的醫(yī)保普及情況還遠(yuǎn)遠(yuǎn)達(dá)不到理想效果，所以將血友病用藥納入國家基本藥物目錄勢在必行。根據(jù)實踐情況來看，將血友病用藥納入國家基本藥物目錄這一舉措，對農(nóng)村血友病患者的治療發(fā)揮了卓越的效果，能夠取得很好的社會效益。綜上所述，我們懇請貴部，體恤廣大

8、農(nóng)村血友病患者的實際困難，將血友病用藥納入國家基本藥物目錄中，推進(jìn)農(nóng)村醫(yī)保普及落實，使農(nóng)村血友病患者也能享受國家醫(yī)保相關(guān)政策，造福百姓。中國血友病聯(lián)誼會中國血友之家2011年2月25日附件1、血友病簡介附件2、缺乏治療給血友病患者造成