漸凍人百萬呼吸工程

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1、漸凍人百萬呼吸工程N(yùn)O.漸凍人百萬呼吸工程患者申請(qǐng)表患者姓名：__________________申請(qǐng)內(nèi)容：醫(yī)輔器具免費(fèi)使用及指導(dǎo)咳痰機(jī)免費(fèi)使用及指導(dǎo)呼再利用呼吸機(jī)北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心漸凍人百萬呼吸工程N(yùn)O.漸凍人百萬呼吸工程項(xiàng)目簡介漸凍人百萬呼吸工程是中國社會(huì)福利基金會(huì)漸凍人基金、北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心聯(lián)合開展的漸凍人關(guān)愛項(xiàng)目，旨在為貧困的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病患者（俗稱漸凍人）提供呼吸支持，以提高其生存質(zhì)量。漸凍人百萬呼吸工程自2014年11月啟動(dòng)以來，得到社會(huì)廣泛關(guān)注和支持，通過免費(fèi)捐贈(zèng)呼吸機(jī)、咳痰機(jī)、

2、制氧機(jī)等醫(yī)輔器具，開展呼吸指導(dǎo)及護(hù)理培訓(xùn)等，為數(shù)千名漸凍人提供幫扶救助服務(wù)，極大改善了漸凍人的生存質(zhì)量，多次獲得榮譽(yù)稱號(hào)，成為具有社會(huì)影響力的公益慈善項(xiàng)目。為滿足廣大患者盡早使用呼吸機(jī)的需求，進(jìn)一步擴(kuò)大救助規(guī)模和范圍，漸凍人百萬呼吸工程（騰訊四期）項(xiàng)目，將采用“公益資助+企業(yè)優(yōu)惠+家庭負(fù)擔(dān)+專業(yè)服務(wù)”的新模式，為40名漸凍患者提供呼吸機(jī)補(bǔ)貼、無償捐贈(zèng)咳痰機(jī)10臺(tái)、再利用呼吸機(jī)服務(wù)與配套器具25臺(tái)（套），以及相關(guān)指導(dǎo)等服務(wù)。漸凍人百萬呼吸工程（四期）本期共募集善款共計(jì)105萬元人民幣，來源于社會(huì)各界愛心人士在騰訊公益平臺(tái)上

3、的捐款。再次感謝各界愛心人士對(duì)漸凍人的大力支持與一如既往的關(guān)愛！附：《漸凍人百萬呼吸工程患者申請(qǐng)表》漸凍人百萬呼吸工程N(yùn)O.附件一：漸凍人百萬呼吸工程患者申請(qǐng)表申請(qǐng)人信息基本信息患者監(jiān)護(hù)人姓名姓名性別性別民族民族身份證號(hào)身份證號(hào)戶口所在地戶口所在地聯(lián)系地址與患者關(guān)系電話電話郵箱郵箱患者病情描述疾病情況確診病名確診時(shí)間及醫(yī)院目前身高目前體重自理能力自理半自理不能自理行走能力正常攙扶不能行走吞咽正常流食半流食造瘺（鼻飼）說話正常不清楚不能說話呼吸狀況呼吸狀況正常無創(chuàng)通氣氣管切開FVC結(jié)果呼吸機(jī)已使用□未使用□購買時(shí)間品牌型號(hào)

4、機(jī)身編號(hào)使用小時(shí)/天呼吸機(jī)累計(jì)使用時(shí)間申請(qǐng)救助項(xiàng)目申請(qǐng)救助項(xiàng)目呼吸機(jī)補(bǔ)貼□咳痰機(jī)免費(fèi)使用及指導(dǎo)□再利用呼吸機(jī)□是否得到過其他救助是□否□備注本人已了解“漸凍人百萬呼吸工程”項(xiàng)目內(nèi)容，承諾本人提供的信息屬實(shí)并同意所有申報(bào)要求，并承擔(dān)項(xiàng)目已申明的免責(zé)事項(xiàng)。在此基礎(chǔ)上，本人申請(qǐng)參加“漸凍人百萬呼吸工程”項(xiàng)目，同意北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心通過合法途徑向社會(huì)公布本人接受捐贈(zèng)的情況，接受社會(huì)監(jiān)督。申請(qǐng)人：監(jiān)護(hù)人：年月日漸凍人百萬呼吸工程N(yùn)O.附件二：漸凍人百萬呼吸工程救助協(xié)議書甲方：北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心乙方（受助

5、方）：身份證號(hào)：乙方監(jiān)護(hù)人：身份證號(hào)：鑒于：甲方系為運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元類疾病患者，提供醫(yī)療資源、籌集醫(yī)療資金等救助工作的患者救助機(jī)構(gòu)，乙方患有疾病，因病情需要及經(jīng)濟(jì)困難，需要救助?，F(xiàn)根據(jù)乙方申請(qǐng)以及甲方的項(xiàng)目宗旨，就救助方與受助方進(jìn)行救助的事宜達(dá)成如下共識(shí)以共同遵守：一、甲方同意乙方申請(qǐng)，為乙方提供的救助為。1、醫(yī)輔用具救助□無創(chuàng)呼吸機(jī)□再利用呼吸機(jī)□咳痰機(jī)□制氧機(jī)□其他（物品名稱）：2、現(xiàn)金救助：□救助款項(xiàng)救助金額。二、甲乙雙方的權(quán)利和義務(wù)1、乙方在獲醫(yī)療救助審批的前提下，有及時(shí)接收到救助物品及現(xiàn)金的權(quán)利。2、漸凍人百萬呼吸工

6、程N(yùn)O.乙方應(yīng)配合甲方救助完成后期回訪等工作，并保證所提供的信息真實(shí)有效；3、按照公益活動(dòng)公開原則，乙方及乙方家庭情況不可避免地被予以公開，對(duì)此，乙方知曉并同意；4、乙方享有包括肖像權(quán)、姓名權(quán)等在內(nèi)的人格權(quán)，乙方同意：對(duì)乙方包括乙方在內(nèi)的家屬的資料、照片等，甲方可以在醫(yī)療、慈善、宣傳等公益范圍內(nèi)合理使用，但不得用于商業(yè)用途，亦不得在未征得同意的情況下提供給其他第三方使用；三、爭議解決因本協(xié)議發(fā)生的爭議，雙方同意友好協(xié)商解決，協(xié)商不成，任何一方均有權(quán)提交甲方住所地有管轄權(quán)的人民法院訴訟解決。四、其他本協(xié)議任何變動(dòng)須以書面形

7、式進(jìn)行，并且需要履行與簽署本協(xié)議相同的審批手續(xù)。甲方：北京東方絲雨漸凍人罕見病乙方（受助方或監(jiān)護(hù)人）：關(guān)愛中心（簽字）（簽字）年月日年月日漸凍人百萬呼吸工程N(yùn)O.附件三：漸凍人百萬呼吸工程呼吸機(jī)/咳痰機(jī)使用知情同意書在“漸凍人百萬呼吸工程”項(xiàng)目中，您獲得“免費(fèi)使用呼吸機(jī)/咳痰機(jī)及指導(dǎo)”救助，請(qǐng)您確認(rèn)對(duì)以下內(nèi)容知曉并同意：本項(xiàng)目為您提供的設(shè)備（以下簡稱“本設(shè)備”）是（品牌）（型號(hào)）無創(chuàng)呼吸機(jī)/咳痰機(jī)壹臺(tái)/套，機(jī)身編號(hào)，濕化器編號(hào)，設(shè)備為。一、設(shè)備使用須知：1、了解呼吸機(jī)/咳痰機(jī)使用知識(shí)。2、接受項(xiàng)目管理辦公室的隨訪，按要求

8、上報(bào)呼吸機(jī)使用數(shù)據(jù)等相關(guān)資料。3、按要求將本設(shè)備存儲(chǔ)卡郵寄至經(jīng)銷商處讀卡。4、對(duì)設(shè)備愛惜使用，因使用不當(dāng)導(dǎo)致本設(shè)備損壞，維修費(fèi)用由使用者承擔(dān)。一次性使用的呼吸機(jī)配件由使用者承擔(dān)。二、設(shè)備的收回：1、本設(shè)備歸屬項(xiàng)目辦公室所有，申請(qǐng)人不享有擁有權(quán)和處置權(quán)，不得將本設(shè)備轉(zhuǎn)借或用作其它商業(yè)用途。2、申請(qǐng)人不配合隨訪，對(duì)隨訪內(nèi)