聾兒家長的肺腑之言

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1、聾兒家長的肺腑之言????做聾兒家長也有3年多了，碰巧的是這三年也是國內(nèi)聾兒康復理論從研究到論證到成熟的一個過程。經(jīng)歷了很多的變革，而我的心理或者說是對康復效果的期待值也好，都經(jīng)歷了很多的變化，也由于一些機緣的因素使我有機會可以接觸很多的聾兒家庭，了解了一些聾兒家長對孩子康復效果所抱有的一些態(tài)度和觀點。有機會接觸到這個行業(yè)內(nèi)頂尖的一些專業(yè)人士，從他們那里得到最新的研究成果以及他們的經(jīng)驗還有就是他們的一些擔心。????總結(jié)一下家長的心里變化，也就是說聾兒家長的康復知識量，對孩子的期望值，付出的精力和效果比都影響著我們給孩子所做康復計劃內(nèi)容和所得效果。

2、那么從我自身的經(jīng)歷和我所接觸過的一些案例，來簡單的說說我們聾兒家長的一個心理變化過程。在這里和朋友做個討論，有差異請朋友多多賜教，使我可以把這個題目做的完善，以為后來的家長提供一個良好的參考。????一般來說我們聾兒家長都經(jīng)歷了這么幾個階段，由發(fā)現(xiàn)孩子的聾開始的痛苦萬分，到盲目求醫(yī)，到清醒到學習，到自信心的建立，到不惜傾家蕩產(chǎn)的為孩子付出，到收獲時的傲然！那么在這幾個階段里我們的心理一直在發(fā)生著變化，經(jīng)歷了這樣的幾個過程：1、聽到，2、開口，3、聽清，4、對話，5、說的清晰，6、說的豐富、說的自然好聽，7、孩子的全面發(fā)展、拉短和縮小與普通孩子的差距

3、，甚至超過一些普通孩子。????這里我把這幾個階段和過程分開來說說:????1、聽到????希望孩子可以聽到，這是我們家長最基本最普遍的一個心理。剛從醫(yī)生那里接過診斷結(jié)果的時候，我們多是先懷疑，不相信，不承認，到痛苦甚至是憤怒上天的不公平。????在這個時候，我們家長所處理事情的方法上出現(xiàn)了一些不同：A、一部分選擇了放棄；B、一部分始終堅持不承認，四處求醫(yī)問藥；C、一部分家長的理智趨于清醒，尋求使孩子聽到的手段。????A、一部分選擇了放棄????我們對于A類家長的做法是感到很疼心的，但這也和我們國家的人口素質(zhì)，受教育的水平、經(jīng)濟水平有很大關(guān)系，在

4、一些經(jīng)濟欠發(fā)達的地方，自己一家的溫飽還未解決，上千上萬元的助聽器，幾十萬的人工耳蝸是他們不敢想象的，這個因素使他們不得不放棄讓孩子可以聽到的心愿。????而另一種選擇放棄的家長，他們的經(jīng)濟因素是一方面，但更多的是因為他們的心理素質(zhì)較低，信息渠道不暢。在他們原始意識里聾就是啞，他們不了解現(xiàn)在的技術(shù)手段，早已經(jīng)可以讓聾而不啞成為一個現(xiàn)實。所以我們看到一些家庭放棄了聾孩子，由他自生自滅。而夫妻倆把希望寄托于下一個孩子可以不聾，這是很悲哀的。????對于因為經(jīng)濟因素放棄的家長，我們欣喜的看到近年來國家和社會對這方面的支持，每年都有不少數(shù)量的助聽器，無條件的

5、捐助到那些有需要的孩子的身上，而我們一些孩子康復的比較好的聾兒家長，也義無返顧的投入到幫助這些孩子的行列中來。????對于第二種原因放棄的家長，我們也可以看到國家的努力，在這個十一五計劃里就有這么一個康復進社區(qū)的計劃要付諸實施，希望可以使更多孩子回到有聲世界。????B、一部分始終堅持不承認，四處求醫(yī)問藥????這一類的做法目前看來還是不提倡的，雖然確實有些孩子通過治療聽力有了提高或恢復，但我們要知道在全球的聽力醫(yī)學水平上，目前還沒有找到一個可以有效改善聽力的醫(yī)療手段。因此建議這些家長要先學些基礎(chǔ)的聽力知識以及對國內(nèi)外聽力學上發(fā)展的一個水平做些了解

6、。????這里要說下，我們家長必須要了解自己孩子發(fā)病的部位，聾的性質(zhì)，一般來說發(fā)病在中耳或外耳是可以治療的，比如外耳道閉鎖，沒有耳道或是中耳炎等等。但是對于我們所說的聾，大多數(shù)是神經(jīng)性耳聾。而這種聾的發(fā)病部位是在耳蝸和聽神經(jīng)上的，而耳蝸部分一般是這三種，聽毛細胞的減少受損，前庭導水管綜合癥，內(nèi)耳畸形；在聽神經(jīng)上的一般是聽神經(jīng)未發(fā)育或發(fā)育不全。????那么我們知道聽毛細胞在世界上還沒有找到可以使其再生的方法，就如我們的肢體一樣，少了一個就是一個，目前的技術(shù)還不可以再生，而內(nèi)耳畸形目前也沒有使其恢復正常的技術(shù)手段，因此對于一些江湖庸醫(yī)要問問了，這樣孩子

7、聲音傳導的終端都沒有，他是怎么可以治療的呢?如果他說是可以再生，為什么沒有在世界上引起哄動呢?如果他不為名利，又為什么要廣告宣傳自己有多神奇呢?????而我們通常所說的對于前庭導水管綜合癥的治療，多是指通過治療手段抑制孩子的聽力繼續(xù)下降，保持現(xiàn)有聽力水平。對于藥物性，或高燒致聾，腮腺炎等等，孩子的3500個內(nèi)聽毛細胞，12000個外聽毛細胞就如大火摧過的森林一樣，有摧毀的，有斷枝的，有未燒到的。如果我們可以抓住火過后的最佳時期，是可以救起一些。使孩子的聽力有所提高恢復，但這個最佳時間一般是指在3或6個月之內(nèi)。而我們很多的家長是沒有這樣經(jīng)驗的，在他們

8、發(fā)現(xiàn)孩子聽力受損的時候，往往早過了這個時間。????對于蝸后聽神經(jīng)的問題，現(xiàn)在的爭論比較大。有些中醫(yī)說可以解決再發(fā)育。但從