中國(guó)出生缺陷干預(yù)工程

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1、中國(guó)出生缺陷干預(yù)工程(綱要)?國(guó)家計(jì)生委科技司?趙白鴿?　　一、實(shí)施出生缺陷干預(yù)工程的背景?　　(一)我國(guó)人口再生產(chǎn)類型的轉(zhuǎn)變?　　社會(huì)發(fā)展需要適宜的人口環(huán)境，這包括適當(dāng)?shù)娜丝跀?shù)量、合理的人口結(jié)構(gòu)以及良好的人口素質(zhì)。在過(guò)去的30年里，我國(guó)人口控制已取得了舉世矚目的成就，人口再生產(chǎn)模式實(shí)現(xiàn)了發(fā)達(dá)國(guó)家需要100年左右時(shí)間才能完成的過(guò)程，即人口從“高出生、高死亡、高增長(zhǎng)”向“低出生、低死亡、低增長(zhǎng)的轉(zhuǎn)變。在我國(guó)，隨著人口數(shù)量得到基本控制，提高人口素質(zhì)已成為一個(gè)十分急迫和重要的人口問(wèn)題。眾所周知，出生人口質(zhì)量無(wú)疑是人口素質(zhì)的重要基礎(chǔ)之一，這也是我國(guó)參與未來(lái)

2、國(guó)際競(jìng)爭(zhēng)的基礎(chǔ)。?　　(二)我國(guó)人口和計(jì)劃生育工作重點(diǎn)的轉(zhuǎn)變?　　最近，中共中央、國(guó)務(wù)院作出了《關(guān)于加強(qiáng)人口與計(jì)劃生育工作，穩(wěn)定低生育水平的決定》，明確了新形勢(shì)下人口問(wèn)題的重要戰(zhàn)略地位，提出了“計(jì)劃生育是我們必須長(zhǎng)期堅(jiān)持的基本國(guó)策。在實(shí)現(xiàn)了人口再生產(chǎn)類型的轉(zhuǎn)變之后，人口與計(jì)劃生育工作的重要任務(wù)將向穩(wěn)定低生育水平，提高出生人口素質(zhì)”的工作方針，并將“出生人口素質(zhì)明顯提高”作為未來(lái)十年人口與計(jì)劃生育工作目標(biāo)之一。在穩(wěn)定低生育水平的前提下，大力提高人口素質(zhì)尤其是出生人口素質(zhì)，是從我國(guó)社會(huì)主義現(xiàn)代化的大局和中華民族生存和發(fā)展的長(zhǎng)遠(yuǎn)利益出發(fā)的明智及必然選擇。

3、?　　(三)我國(guó)面臨出生缺陷的人口負(fù)擔(dān)?　　根據(jù)我國(guó)1987年進(jìn)行的全國(guó)殘疾人抽樣調(diào)查結(jié)果推算，全國(guó)約有5100多萬(wàn)殘疾人和2200多萬(wàn)各種遺傳病患者，其中相當(dāng)大的一部分致殘?jiān)蚴浅錾毕?，殘疾人占全?guó)人口總數(shù)的4.9％，全國(guó)大約有殘疾人的戶數(shù)占總戶數(shù)的18.11％，1995年全國(guó)殘疾人數(shù)增加到6000萬(wàn)人；又據(jù)全國(guó)九個(gè)監(jiān)測(cè)單元1992年～1997年20種主要的先天畸形的發(fā)生率，表明我國(guó)出生缺陷的總發(fā)生率為73.07～142.1／萬(wàn)；這些肉眼可見(jiàn)的出生缺陷加上出生后數(shù)月或數(shù)年才顯現(xiàn)出來(lái)的缺陷，全國(guó)每年出生的先天殘疾兒童約占每年出生人口總數(shù)的4-6％

4、。由此可見(jiàn)，如果現(xiàn)在仍不采取有效的預(yù)防措施以防止這些地區(qū)無(wú)天缺陷患兒的出生，幾十年后我們將發(fā)現(xiàn)：雖然我國(guó)人口數(shù)量控制了，但在我國(guó)總?cè)丝谥袣埣踩说谋壤龝?huì)逐年增加，這最終將成為我國(guó)社會(huì)經(jīng)濟(jì)發(fā)展的制約因素之一。?　　(四)生物技術(shù)的發(fā)展為出生缺陷的干預(yù)提供了技術(shù)手段?　　現(xiàn)代醫(yī)學(xué)及生物技術(shù)的發(fā)展大大促進(jìn)了我們對(duì)出生缺陷和遺傳性疾病的認(rèn)識(shí)，同時(shí)也迅速提高了預(yù)防和治療出生缺陷和遺傳性疾病的可能性。這些進(jìn)展不僅對(duì)人類健康產(chǎn)生了深遠(yuǎn)的影響，而且對(duì)社會(huì)、倫理和法律等一系列問(wèn)題也產(chǎn)生了深刻的影響。近年來(lái)，隨著對(duì)基因認(rèn)識(shí)日新月異的發(fā)展，將導(dǎo)致出生缺陷預(yù)防、篩查、診斷和

5、咨詢范圍的迅速擴(kuò)大，特別是人類基因組計(jì)劃的重大進(jìn)展，預(yù)示著人類認(rèn)識(shí)自身已邁出了關(guān)鍵的一步，同時(shí)也將有助于出于缺陷和遺傳性疾病的控制。?　　二、實(shí)施出生缺陷干預(yù)工程的國(guó)內(nèi)外環(huán)境及存在的主要問(wèn)題?　　(一)出生缺陷干預(yù)的國(guó)際舉措?　　1982年聯(lián)合國(guó)在它提出的《殘疾人10年工作的全球行動(dòng)綱領(lǐng)》中，提出了出生缺陷的預(yù)防的三大策略：①采取綜合措施；②因時(shí)因地及時(shí)制訂有效的計(jì)劃；③早期干預(yù)與系統(tǒng)的三級(jí)預(yù)防相結(jié)合。?　　1992年在日內(nèi)瓦舉行的國(guó)際衛(wèi)生大會(huì)上，世界衛(wèi)生組織(WH0)系統(tǒng)地總結(jié)了80年代世界范圍內(nèi)出生缺陷預(yù)防的成績(jī)，強(qiáng)調(diào)把出生缺陷預(yù)防作為促進(jìn)人類

6、基本的保健權(quán)利得以實(shí)現(xiàn)的一個(gè)組成部分，提出出生缺陷預(yù)防的重點(diǎn)在一級(jí)和二級(jí)預(yù)防，既孕前和產(chǎn)前預(yù)防，并且強(qiáng)調(diào)了國(guó)際的各國(guó)的母嬰保健和康復(fù)計(jì)劃要圍繞著出生缺陷預(yù)防這個(gè)中心，協(xié)調(diào)行動(dòng)，緊密合作，以爭(zhēng)取出生缺陷預(yù)防更大的成績(jī)。?　　1993年，亞太經(jīng)濟(jì)及社會(huì)委員會(huì)通過(guò)“亞太殘疾人10年”行動(dòng)綱領(lǐng)，其中把預(yù)防導(dǎo)致出生缺陷因素作為工作目標(biāo)之一，并為此提出六大措施，包括：①信息、教育；⑦保健、安全；②營(yíng)養(yǎng)、飲食衛(wèi)生；④早期干預(yù)；⑤流動(dòng)醫(yī)療。?1995年，世界衛(wèi)生組織亞太區(qū)辦事處在其發(fā)布的《健康新地平線》的綱領(lǐng)性衛(wèi)生保健計(jì)劃文件中，強(qiáng)調(diào)了出生缺陷預(yù)防的任務(wù)，提出要加

7、強(qiáng)環(huán)境衛(wèi)生、預(yù)防致殘因素等重要預(yù)防環(huán)節(jié)。?　　(二)中國(guó)的政策環(huán)境?　　提高人口素質(zhì)是我國(guó)人口政策的重要內(nèi)容?！痘橐龇ā访鞔_規(guī)定禁止近親結(jié)婚，禁止患有醫(yī)學(xué)上認(rèn)為不應(yīng)當(dāng)結(jié)婚的疾病的人結(jié)婚，這對(duì)減少遺傳性、先天性缺陷兒童有重要意義。此外，為進(jìn)一步保護(hù)母嬰健康，提高出生人口素質(zhì)，1994年我國(guó)正式頒布了《中華人民共和國(guó)母嬰保健法＞，國(guó)家計(jì)劃生育委員會(huì)和衛(wèi)生部聯(lián)合頒發(fā)了《關(guān)于配合做好計(jì)劃生育母嬰保健工作的通知》，以及即將頒發(fā)的《計(jì)劃生育技術(shù)服務(wù)條例》等，這都是我國(guó)開(kāi)展出生缺陷預(yù)防工作的法律依據(jù)。最后，國(guó)家將進(jìn)一步協(xié)調(diào)各相關(guān)部門和社會(huì)各界分析、研究和解決我國(guó)

8、人口出生質(zhì)量問(wèn)題，以期在“十五”期間取得新的進(jìn)展。?　　(三)存在的問(wèn)題?　　1．發(fā)展不平衡：在我國(guó)不少地區(qū)，出生缺陷預(yù)防